Stützjäger-Syndrom-Bewusstsein T-Shirt

Am 29. Juni 2016 nahmen wir Aiden, um einen Neurologen am Krankenhaus der Kinder von Philadelphia für Interessen auf grobe Bewegungsverzögerungen, Spracheregression und einen Wirt von Beschwerden zu sehen. Innerhalb 10 Minuten von wiederholend Aidens medizinisch Geschichte und treffend er, unser älterer Sohn Ethan und meine Ehefrau und I, sagte der Doktor, sie glaubte, dass seine Kyphose die Ursache eines seltenen Krankheitsprozesses war, der MPS genannt wurde, nicht kongenital, wie vorher uns gesagt wurde. Sie sagte auch, dass Aiden nicht wie wir oder sein Bruder aussah. Wir verstanden nicht. Aiden hat Marielle dunkle Eigenschaften und Augen. Sie sagte, dass Aiden einen vergrößerten Kopf, eine flache Brückennase mit den erweiterten Nasenlöchern, eine große Zunge, eine vergrößerte Leber hatte und Milz, die seinen Bauch veranlaßte hervorzustehen und zu werden dehnte, starke Haut, kurze Statur und steife Gelenke. Sie bestellte viele Tests einschließlich Blutarbeit, Urinproben, ein MRI, ein ekg, ein eeg und einen Röntgenstrahl seines Cdorns. Wir verließen diese Verabredung in der äußersten Ungläubigkeit. Wir waren besorgter Kranker. Dieses könnte nicht wirklich sein, könnte es? Am 16. August 2016 empfing meine Ehefrau Marielle und ich die meisten entreissen Nachrichten des Herzens, die jedes mögliches Elternteil überhaupt hören kann, "Ihren Sohn Aiden Jäger-Syndrom hat, alias mucopolysaccharidosis Art - 2 oder WARTUNGSTAFELN 2, eine Krankheit im fortgeschrittenen Stadium." Für einige Wochen, die wir hatten über diese wahrscheinliche Diagnose gekannt, aber, seit wir verschiedene Testergebnisse warteten waren, um hereinzukommen, wir hielten heraus etwas Hoffnung, dass das Misstrauen falsch war. Es waren nicht. Wir dachten, einige Zeit habend zu schreien, zu schreien, warum er oder warum in Frage zu stellen wir und die vermutete Diagnose würde machen es einfacher, die Bestätigung zu hören verarbeitet. Gelassen mir erklären Sie Ihnen, dass etwas, NICHTS den Schlag des Hörens Ihres Kindes hat eine Krankheit erweicht, die Sie nicht regeln können! Mit Ausnahme von unsere KinderFotos und -videos auf Facebook gelegentlich teilen, sind- wir hübsche private Leute. Wir hatten nie Familienhindernisse auf Sozialmedien vorher besprochen. Aber wir verwirklichten etwas, tut das Teilen nicht dieser Nachrichten öffentlich Aiden und andere Kinder, die dieses ansteigender Kampf ein großer Nachteil kämpfen. Herauf bis zum 29. Juni waren wir blissfully wie die meisten Ihnen dieser abscheulichen Krankheit ahnungslos. Mit Bewusstsein kommt Finanzierung für Forschung und hoffnungsvoll eine Heilung.